覚悟はしていたけど、やはり「てんかん」の診断を受けた長男くん。
(現時点では一応”ほぼほぼ”の言葉はつきますが)
薬での治療を始めていきます。
昨年4月に初めてけいれん発作を起こした後、数回の脳波検査では異常は確認されておらず、その後けいれん発作も起きていなかったことから、次回の脳波検査は今年3月末を予定していました。
そして、その時点では、「このまま次の発作が起きるか起きないかは5分5分」と言われていました。
しかし、昨年12月に、2回目のけいれん発作が起きてしまいました。
病院の先生の見解
病院に連絡し、先生と今後の進め方を相談してきました。
今回起きた時になんとか撮れた動画も見てもらっての、先生の意見はこんな感じ。
・2回目が起きたという事で、ほぼほぼ「てんかん」と判断してもよい
・2回目までの間隔は約8カ月だったが、間隔は段々短くなっていくことも多く、3回目はもっと早く起きる可能性がある
・動画での様子を見るかぎり、全身けいれんを起こしているので、分類としては「全般発作」と思われる。(※下記に補足)
・てんかん発作の抑制、特に生活に支障を与える発作の回数を減らす必要がある為、薬治療を開始したほうがよい
・薬治療開始前の脳波を再度見る為に、次週あらためて脳波検査を行なう
・薬治療開始後は定期的な脳波検査と、2,3週間後に一度血液検査で薬の影響を確認し、問題なければその薬を。変えたほうがよければ別の薬に変えていく。
※てんかん発作の分類
全般発作とは
脳全体が一気に興奮する(電気発射)発作。体の一部あるいは全体が一瞬ピクンと動くミオクロニー発作や、突然体の力が抜けバタンと倒れる脱力発作、ボーっとする欠神発作などの症状や、全身のけいれん発作が起きる
部分発作とは
脳の一部で電気発射が起こり、光がチカチカ見える、手がピクピク動くなど、患者自身が感じられる様々な症状を示すことがある
厚生労働省のHPより引用
けいれん発作中、発作後の様子
先回も今回も発作中は、ほぼ同じようなけいれん状態でした。
・両手は「前にならえ」をするような感じで前に突き出した状態。
(アイキャッチ画像のイラストは肘が折れていますが、真っすぐの状態)
・その状態で「ばたんばたん」という感じに1秒に2回くらいの速さでけいれん。
・目は開いているが、意識はとんでしまっている状態
発作が終った後
・かなり体的に負担があるのか、しばらくは目もうつろで朦朧とした感じも、数分でもとの状態に戻る(先回も今回もおさまった後、少し寝入りました)
・今回は目の周りに皮下出血がみられました。2、3日目の周りが紫色というか、青黒い色が残りましたが、その後はひいていきました。
(無意識ながらも目の周りに相当な力がかかっていると思われる)
今後について
4月に発作を起こした後、検査も異状なく、本人の様子からも「このまま2回目起こらずに終わってほしい」という希望は持ってましたが、こればかりは仕方ない。
今後しばらくは1か月に1回くらいのペースで脳波検査を行なったり、血液検査などで薬の影響具合を見ていく事になるとのことなので、親である私と妻、そして長男くんみんなで「てんかん」とうまく付き合っていこうと思います!
また、毎日お世話なっている学校の先生や、放課後デイサービス、日中一時支援の各事業所の方々、その他関わっていただいている周りの方と、「もしも発作が起きたら」についてしっかり共有しておこうと思います。